سه روایت از دست‌وپنجه نرم‌کردن با بیماری "ام اس"
۱۳۹۳ خرداد ۷, چهارشنبه
روز ۲۸ مه (۷ خرداد) روز جهانی "ام اس" نامگذاری شده است. سه زن ایرانی که به ام اس مبتلا شده‌اند، به همین مناسبت برای دویچه‌وله از تجربه زندگی با این بیماری نوشته‌اند.
"جسم و روح من از بیماری بزرگ‌تر شد"
رویا، ۴۳ ساله، ساکن گوتنبرگ سوئد
دوازده سال پیش، یک روز سرد و بارانی، پزشک نتایج آزمایش‌های مختلف را کنار هم گذاشت، نفس عمیقی کشید و خبر داد: شما به بیماری ام اس مبتلایید.
زندگی من یک شبه زیر و رو شد. مردی که دوستش داشتم مرا ترک کرد، چون نمی‌توانست زندگی با کسی را که "بیماری‌اش تاریخ نهایی" ندارد، تحمل کند. خانواده‌ام ترسیده بودند و بیشتر از آن‌که بتوانند کمک من باشند، بار عاطفی بیشتری برای من بودند. تازه دوسال بود که به سوئد مهاجرت کرده بودم و تعداد دوستانم به انگشتان یک دست هم نمی‌رسید.
هفته‌های اول بیماری که کار نیمه‌وقت خود را هم از دست داده بودم، در تنهایی بعد رفتن شریک زندگی و بیکاری و آوار بیماری مدت‌ها کنار دریاچه‌می‌دویدم. به خودم دلداری می‌دادم که لااقل هنوز می‌توانم بدوم.
یک روز صبح دیگر نمی‌توانستم بدوم. ام اس در ماه‌های اول در تن من حضور طوفانی داشت. حمله‌ی دوم آن‌قدر شدید بود که یک پایم از زانو به پایین بی‌حس شد و تکان دادنش سخت و بینایی چشم چپ هم برای چندماهی به حداقل رسید. دویدن که تنها مرهم روزهای تیره و تار بود، ناممکن شد.
روزهای طولانی روی تخت بیمارستان گریه می‌کردم. حس تنهایی و بیچارگی بیخ گلویم را چسبیده بود و آینده چیزی جز سیاهی نبود. در بیمارستان آرام و سرسبز سوئد روزی روان‌کاوی که تخصص اصلی‌اش کمک به افرادی بود که ناگهان با شوک بزرگی مثل بیماری غیرقابل درمان مواجه می‌شوند، دست مرا گرفت و گفت:« ام اس نه حکم اعدام است، نه امضای برگه‌ی پایان زندگی. دست‌اندازهای زندگی بیشتر و راه پرپیچ‌وخم‌تر شده است. همین.»
آرامش و قاطعیت کلام او همه‌چیز را تغییر داد. فعلا نمی‌شد بدوم، اما می‌شد یوگا بروم. به توصیه‌ی پزشک یوگا را شروع کردم، با سختی فراوان، ماهیچه‌هایی که بعد حمله دیگر منعطف نبود.
سوئد برای کسی که با بیماری ام اس زندگی می‌کند، کشور خوبی‌ست. در کشورهای اسکاندیناوی شیوع ام اس بالاست، بیشتر از خیلی مناطق جغرافیایی دیگر. پزشکان باتجربه‌اند، بیمه‌ی درمانی همگانی است و دست‌کم نگرانی مخارج درمان نداری. چیزی که برای خیلی از بیمارها در کشورهایی مثل ایران مقدور نیست.
اما آن‌چه همه‌ی این سال‌ها بیشتر از هرچیز به من کمک کرد، یوگا بود. ماهیچه‌هایی که در اثر حملات بیماری خشک و ضعیف شده بود، کم‌کم نرم و منعطف شد. ستون فقرات لرزان، کم‌کم استوارتر شد. صلح با بیماری بالاخره رسید.
من حالا مربی یوگا هستم، با جان کندن و مراقبت، با فیزیوتراپی طولانی و یوگا توانستم پاهایی را که موقتی فلج شده بود، دوباره راه بیاندازم. آدم‌هایی را که به خاطر بیماری من را تف کردند، فراموش کنم و برای همیشه از ذهنم بیرون بگذارم. با ترحم افراد، با بی‌تفاوتی روبرو بشوم. دو سال پیش روزی به دکترم گفتم که دیگر نمی‌خواهم آمپول‌های اینترفرون را مصرف کنم، شوکه شد. به او گفتم:« حالا من و جسم و روحم از بیماری بزرگ‌تر و قوی‌تر شدیم، باهم از پس ام اس بدون دارو برمی‌آئیم.» از این تصمیمم پشیمان نشدم.
"آیا بیماری به معنای حذف شدن تدریجی از جامعه است؟"
ویولت، نویسنده‌ی وبلاگ پربیننده‌ی "من و ام اس"، ساکن تهران
سال ۱۹۹۷ میلادی بود که دکتر تشخیص داد که به ام اس مبتلا شدم. آن وقت‌ها دختر ۲۵ ساله‌ی شاد و شنگولی بودم. وقتی حرف‌های دکتر را شنیدم نمی‌دانستم باید چه واکنشی داشته باشم. بخندم یا گریه کنم؟
دکتر شروع کرد به دلداری من و حرف‌های امیدوارکننده زدن، گفت که روی کشف عامل این بیماری تحقیقات زیادی دارد صورت می‌گیرد، به زودی درمانی برایش پیدا می‌کنند و ... اما من می‌دانستم از حالا به بعد زندگی‌ام دچار یک تغییر غریب شده است.
اولین تغییر بزرگ با برهم خوردن زندگی زناشویی‌ام آغاز شد. هرچند که خودخواسته بود، اما این چیزی از درد حذف عشقی بزرگ از زندگی‌ام کم نمی‌کرد. تغییر بعدی ترک کردن کارم بود. از لحاظ جسمی فشار زیادی به من وارد می‌شد، شغل پرمسئولیتی داشتم و مسئول مستقیم ۱۵ کارمند بودم.
چندسالی به وضعیت منفعلانه گذشت. یکی از آشنایان شغلی با مسسولیت کم به من پیشنهاد کرد، کلاس زبان می‌رفتم، تصمیم گرفتم شغل را قبول و زندگی‌ام را دوباره از نو شروع کنم.
هر روز از تخت خواب بلند شدن و خود را برای یک روز کاری ۹ ساعته آماده کردن، با توجه به وضع جسمی‌ام کار طاقت‌فرسایی بود. علائم و ضعف‌های بیماری‌ام داشت کم‌کم ظاهر می‌شد و خودش را به رخ می‌کشید. همین هم باعث می‌شد در برخورد با آدم‌هایی که چیزی از بیماری من نمی‌دانستند، دچار مشکل شوم.
روزهایی که از شرکت به سمت خانه برمی‌گشتم، پل عابرپیاده‌ای بود که مجبور بودم از روی آن رد شوم تا به آن‌طرف اتوبان رسیده و سوار تاکسی شوم. با هر جان کندنی بود از پله‌ها بالا می‌رفتم، چندبار می‌ایستادم تا اسپاسم عضلاتم باز شود. خیلی‌ها خالصانه جلو می‌آمدند و پیشنهاد کمک می‌دادند، البته با کمی شک و تردید چون اصلا به ظاهرم نمی‌آمد که بیمار باشم و مشکلی داشته باشم. بیشتر به آدم مست می‌ماندم که به چپ و راست متمایل می‌شود و تعادل ندارد.
بعضی‌ها اما شروع به مسخره کردن می‌کردند و متلک می‌انداختند:« بپا شصت پات نره تو چشمت...» و اراجیف مشابه دیگر. من اما دیگر با خودم کنار آمده بودم که به حرف و نگاه مردم اصلا اهمیت ندهم. اما آسان نبود. اوایل وقتی می‌دیدم یکی به من خیره شده، هول می‌شدم و همان یک قدم با سختی را هم نمی‌توانستم بردارم.
سعی می‌کردم تا می‌توانم از عصا استفاده نکنم و خودم را وابسته به جسم خارجی نکنم. البته عصا همراهم بود. یک بار پسری آمد جلو با لحن تمسخرآمیزی متلک انداخت:« چرا با عصا راه نمیری؟» محلش نگذاشتم و به راه خودم ادامه دادم. به پل هوایی هر روزه رسیدم، نفس عمیقی کشیدم و شروع کردم با سختی و جان کندن از پله‌ها بالا رفتن.
همان پسر جلو آمد و این‌بار با شرمندگی گفت:« خانم! کمک‌تان کنم؟» زیرلب گفتم نخیر. گفت:«خانم تو را خدا من را ببخشید، فکر کردم ادا درمیارید.الان که دیدم چه‌جوری از پله‌ها بالا می‌روید، فهمیدم قضیه جدی‌ست.»
یک سال که از شروع کار کردن می‌گذشت، به‌‌من پیشنهاد شد وبلاگی راه‌اندازی کنم و از خاطرات و چگونگی سر کردن‌ام با ام اس بنویسم. از سال ۲۰۰۴ شروع به نوشتن وبلاگ "من و ام اس" کردم. هیچ‌وقت فکر نمی‌کردم وبلاگ نوشتن باعث بشود این همه دوستان خوب در سراسر جهان پیدا کنم، دوستانی که با خنده‌های من خندیدند و با غم من عمیقا ناراحت شدند.
به تدریج بیماری من پیشرفت کرد و توانایی‌های من کم و کمتر شد، تا جایی‌که حالا ویلچرنشین شدم.
همه‌ی این سال‌ها مردم و احساسات‌شون به من بسیار کمک کرد، اما دریغ از کمک دولت و سازمان‌ها که کاری برای امثال من نمی‌کنند. حداقل کاری که می‌توانند بکنند بهینه‌سازی فضای شهری و معابر برای تردد ماست.
من اگر این همه دوست همراه و کمک نداشتم، محکوم به خانه‌نشینی و گذران عمر در کنج تنهایی تا روز مرگ بودم. همه اما شانس من را ندارند، ما تا کی باید چشم به کمک هم‌نوع داشته باشیم و نه دولت و سازمان‌های متولی؟ آیا بیماری و ناتوانی فیزیکی در زندگی به معنای پذیرش حذف شدن از جامعه و مرگ تدریجی است؟
وقتی حتا نمی‌توان سوار اتوبوس شد
نهال، ۳۳ ساله، ساکن یکی از شهرستان‌های ایران
دکتر نفس عمیقی کشید، نتیجه‌ی همه‌ی آزمایش‌ها را بار دیگر نگاه کرد و گفت که ام اس دارم. جواب دوسال و نیم گزگز، خواب‌رفتگی پا، اسپاسم و سیاهی رفتن‌های ناگهانی چشم شد یک کلمه که همه چیز را عوض کرد.
در شهرستانی که من ساکن‌ام، فامیل و در و همسایه ترجیح می‌دهند وانمود کنند بیماری چیزی است مال غریبه‌ها یا افراد پیر که در خانه‌ی آن‌ها را نخواهد زد.
پنج سال گذشته است و هنوز بعضی از فامیل و همسایه وانمود می‌کنند من بیمار نیستم، از من انتظار دارند که با توان آدم سالم زندگی کنم. پنج سال است که باید در گوش‌‌هایی که نمی‌خواهند بشنوند فرو کنم که توانایی‌های جسمی و روحی من دیگر مثل سابق نیست و از انتظارات آن‌ها خسته‌تر شوم.
در شهرستان امکانات به نسبت تهران برای کسی که با بیماری پیچیده‌ای مثل ام اس سر می‌کند، بسیار کمتر است. هیچ سازمان غیردولتی برای کمک به بیماران وجود ندارد، بیماری چیزی است که باید در خانه پنهان کرد، تا حرفش را بزنی هیس هیس‌کنان ساکتت می‌کنند که نگو! خوب می‌شود انشالله! البته همان‌ها همه جا در گوشی و علنی خبر را به دیگر آشنایان می‌رسانند که تو بیماری و همه‌جا سایه‌ی نگاه‌های ترحم‌برانگیزی که هم‌دلانه هم نیست باید تحمل کنی.
در یک سال گذشته بیماری به سرعت در تن من تاخت‌وتاز کرد. حالا انگشت‌های دستم را به سختی می‌توانم ببندم، باید حتما دستم را به دیوار بگیرم تا تعادلم به‌هم نریزد و با احتیاط چند قدمی بردارم. از روز نه چندان دوری می‌ترسم که نیازمند ویلچر شوم، در این شهر کوچک و بدون امکانات ویلچرنشینی مترادف با خانه‌نشینی و عزلت است.
هزینه‌ی داروهای ام اس هنوز بسیار بالاست. نرخ هر آمپول اینترفرون در بازار آزاد پانصد و چهل هزار تومان است، در نبود بیمه‌ی درمانی کارآمد و فسادی که بازار دارو را گرفته است، آدم مبتلا به ام اس عملا بیماری شده که بیمار و خانواده‌اش را فقیر می‌کند.
دوسال پیش وضع از این هم بدتر بود و نرخ آمپول به یک میلیون و سیصد هزار تومان هم رسید و همان هم با سختی در بازار پیدا می‌شد. می‌دانید هراس نرسیدن دارو چه استرسی را به بیمار تزریق می‌کند؟ می‌دانید استرس را بزرگ‌ترین دشمن این بیماری می‌دانند؟
من از اصلاح رفتار نادرست اطرافیانم با بیمار و شیوه‌ی تعامل سازنده ناامید شدم، اما آیا این خواسته‌ی زیادی از دولت‌مردان و مسئولان شهرداری است که شهر را برای همه‌ی مردم طراحی و پیش‌بینی کنند؟ نه در پیاده‌روها و خیابان‌ها فضایی و امکانی برای ناتوانی جسمی ایجاد کرده‌اند، نه می‌توان حتا سوار اتوبوس شد.