1. Idi na sadržaj
  2. Idi na glavnu navigaciju
  3. Idi na ostale ponude DW-a

Multipla skleroza i život s njom

Aleksandra Slavnić1. februar 2015

Osamdeset maraka mjesečno za tuđu njegu i pomoć dobija potpuno nepokretan Banjalučanin s dijagnozom multiple skleroze. Pacijenti su prepušteni sebi i porodici, računaju samo na pomoć najbližih.

https://p.dw.com/p/1EU5B
Foto: picture-alliance/Klaus Rose

Otežano govori i slabo čuje, više se ne može osloniti na noge. Bivši policajac, Pero Radanović, prije petnaest godina saznao je da boluje od multipla skleroze. Prvi simptomi javili su se tokom rata devedesetih godina. Gubio je ravnotežu, umarao se kad hoda, odjednom bi pao na sred ulice. 2000. godine ustanovljena mu je dijagnoza. Još uvijek pokretan, bez većih tegoba, Pero se trudio da normalno živi. Jedno vrijeme je uspijevao, ali stanje mu se iz godine u godinu pogoršavalo. „Osim fizičkih tegoba i nepokretnosti, ova bolest utiče i na mozak, tako da je njegovo ponašaje dosta nepredvidivo. Nervozan je, dezorijentisan na momente. Sve teže se upušta u razgovor“, objašnjava Perina kćerka Mirjana.

Multiple Sklerose Bosnien und Herzegowina
Mirjana Radanović, kćer oboljelog od multipla sklerozeFoto: DW

Sav teret na porodici, država digla ruke od bolesnika

Peri je potrebna briga 24 sata dnevno. Neophodno je da stalno neko bude uz njega. Mirjana kaže da je njen otac probao sve što im je bilo dostupno. Liječio se i ubodima pčela jedno vrijeme. Lijek jednostavno ne postoji. A razne tretmane koji bi bar malo umanjili simptome, pacijenti u BiH ne mogu si priuštiti.

Multipla skleroza (MS) je autoimuno oboljenje centralnog nervnog sistema. Nastaje udruženim djelovanjem genetske predispozicije i spoljnih faktora, objašnjava dr Sanja Grgić, specijalista neurolog. „I pored brojnih istraživanja multipla skleroza nije u potpunosti etiološki razjašnjena. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine i dovodi do različitog stepena funkcionalne onesposobljenosti. Bolest imitira brojna druga oboljenja zbog šarolikosti simptoma i kliničke slike“. S obzirom da se bolest javlja u mlađoj životnoj dobi, neophodna je rana dijagnostika i briga društva i zajednice, dodaje doktorka Grgić.

Otkaz zbog bolesti

Ali, na brigu društva u BiH se izgleda ne može računati. Miroslavu Opačiću MS je otkrivena prije njegove tridesete godine. Kao izbjeglica, nezaposlen i sa ozbiljnom dijagnozom, od zajednice i države dobio je jasnu poruku da je prepušten sam sebi. Otac dvoje male djece, Miroslav je bio presrećan kada je našao posao u jednoj privatnoj firmi. Međutim, to nije dugo trajalo. „Gazda je primijetio da vučem nogu i dobio sam otkaz. Jednu platu sam dočekao, drugu ne“.

Multiple Sklerose Bosnien und Herzegowina
Pero RadanovićFoto: DW

Miroslav ne voli kad ga sažaljevaju. Vedrog je raspoloženja i bori se koliko može. „Bilo bi lakše da imam više radnog staža. Ja sam s dvadeset godina izbjegao u Srbiju, i tamo sam radio. Kada smo imovinu u Hrvatskoj zamijenili za kuću Banjaluci, već sam bio bolestan. Tako da je moj radni vijek na žalost brzo završen“, objašnjava četrdesetogodišnji Miroslav koji prima invalidsku penziju od 200 KM mjesečno.

On je predsjednik Udruženja oboljelih od multipla skleroze Republike Srpske. Nastoji da obezbijedi bar minimalne donacije za članove udruženja.

„Šaljem dopise farmaceutskim kućama, oni nam povremeno doniraju vitamine. To nam mnogo znači. Ja, recimo, na razne vitamine potrošim preko 100 KM mjesečno“.

Ulje kanabisa pomaže?

Oboljeli od multipla skleroze u RS traže legalizaciju proizvodnje i prerade kanabisa u ulje, koje je ljekovito i koristi se za medicinske potrebe. I Miroslav i Pero rado bi pokušali terapiju koja je u BiH nedostupna. Čuli su sve pozitivno o ovom prepatatu. „Znamo da nema lijeka, ali bilo kakav napredak je dragocjen. Mog oca tjelo užasno svrbi ujutro i naveče. Ne znaš kako da mu pomogneš, tražiš neki lijek za to ali ga nema. Jedino što mu može pomoći je nešto za umirenje. Tu bi, vjerujem, ulje od kanabisa dosta pomoglo“, kaže Perina kćerka.

Njen otac više nema kontrolu nad sfinkterima, pa koristi pelene. I to je veliki izdatak, dodaje Mirjana. „Iako ima pravo na besplatne pelene, to je užasno teško izganjati. Trebamo ga voditi fizijatru i raznim drugim specijlalistima, kako bi skupili sve te papire. Nalaz njegovog doktora neurologa nije dovoljan. Tako da za sada nismo uspjeli dobiti tu potvrdu. Plaćamo sami i to je to“.

Multiple Sklerose Bosnien und Herzegowina
Miroslav Opačić ne želi da ga sažaljevajuFoto: DW

Osim zarađene penzije, od države ima invalidninu od trideset maraka. Kako kaže Mirjana, čitanje dnevne štampe Peri je jedina razonoda. Ranije je gledao filmove, ali više ne može da se skoncentriše. Tih 30 KM mu jedva bude za novine tokom mjeseca. Svaki Perin izlazak iz kuće, potrebno je planirati i organizovati. „To je velika patnja, kako za njega tako za majku i mene. Na noge se uopšte ne oslanja, pa moramo zvati nekog od rodbine ili komšija. Godinu dana ga nigdje nismo izveli“.

“Krio sam od drugih da sam bolestan”

Miroslav, koji na prvi pogled ne odaje utisak bolesnog čovjeka, za sebe kaže da je promjenljiv kao vrijeme. „Sad sam dobro, a popodne ko zna. Odjednom mi noga zakaže i ne mogu se osloniti na nju. Ukočim se, nemam mira. Imam problema s vidom, na desno oko jedva vidim i stalno mi igra, a to unosi veliku nervozu”.

Kada je riječ o inicijativi za legalizaciju upotrebe ulja od kanabisa u medicinske svrhe, čeka se odgovor entitetskih vlasti. Pojedini stručnjaci, kao i predstavnici nadležnih državnih institucija nemaju dilemma, kažu riječ je o logičnom i opravdanom zahtjevu.